La femme qui sent la maladie de Parkinson

J’ai trouvé l’excitation naïve de Joey très attachante, mais, comme beaucoup d’autres, j’étais aussi un peu intimidée par son nez. Le journaliste Alex Spiegel a rencontré Joey il y a plusieurs années pour un reportage sur NPR. La maladie d’Alzheimer, que Joy peut découvrir, est issue de la famille Spiegel. « Si je le sentais, serais-je capable de le dire ? » Spiegel a demandé dans son rapport. « À quel point son visage de poker était-il bon ? Joy a pour politique de ne pas révéler l’odeur de la maladie aux personnes qu’elle rencontre, et elle a poliment esquivé les questions de Spiegel. Pour une raison quelconque, elle était plus directe avec moi. Un matin, dans son salon, elle a discrètement commenté mon «fort parfum masculin».

J’étais terrifié. «Je n’allais pas en parler», ai-je dit.

« Non, non, ce n’est pas ça », m’a assuré Joy. « C’est une odeur masculine normale, presque comme le sel et certains produits chimiques. Et c’est piquant, mais c’est profond. Et quand vous arrivez à cette odeur crémeuse, et que vous perdez cette piquante, je commence à penser : ‘Oh, quel est le problème ?’

C’était un soulagement d’avoir un bon état de santé. (Compte tenu de la politique habituelle de non-divulgation de Joy, je me suis demandé si elle me disait un petit mensonge, mais j’ai finalement conclu qu’elle n’en aurait pas proposé un sans y être invité.) D’un autre côté, c’était ennuyeux de savoir qu’elle l’était. Je ne sens rien du tout. Nos notions d’intimité sont calibrées en fonction des capacités sensorielles d’une autre personne moyenne. Nous apprenons à vivre avec le fait que si quelqu’un se trouve à quelques pas, il peut voir le petit bouton sur notre menton, sentir notre haleine ou peut-être entendre notre salive. Mais nous supposons qu’à une distance un peu plus grande, nous sommes en sécurité et que ces embarras intimes passeront inaperçus. Je suis heureux de dire que je ne suis pas une personne malodorante, du moins c’est ce qu’on m’a dit, mais il était difficile de ne pas s’inquiéter de ce qui pourrait être à la portée du nez de Joey, autre que mon « odeur masculine ». Ce n’est pas toujours clair non plus pour Joey. Elle sent la maladie partout, sans la chercher : chez Marks & Spencer, dans la rue, chez ses amis et voisins.

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Lorsque nous nous sommes rencontrés, Joy m’a dit que la mère de Les n’était pas le seul membre de la famille à recevoir un diagnostic de maladie de Parkinson. J’ai finalement découvert que c’était également le cas, puisqu’il était le grand-père maternel, l’oncle maternel et le frère cadet de Les. Il s’agissait clairement d’une forme héréditaire de la maladie, et étant donné son apparition dans la famille de Lees, il s’agissait presque certainement d’une forme autosomique dominante, qui apparaîtrait très probablement chez ses enfants. Selon toute vraisemblance, au moins un de ses trois fils et filles aurait hérité du gène.

Joy a refusé de discuter des tests génétiques que ses enfants auraient pu subir, et même si elle a promis à plusieurs reprises de me mettre en contact avec eux, elle ne l’a jamais fait. Je ne voyais aucune bonne raison d’insister davantage sur cette question. Cependant, dans l’abstrait, je peux tout aussi bien les imaginer – les parents eux-mêmes – choisissant de rester ignorants de leur héritage et de leur destin potentiel, tout en choisissant de l’apprendre. « Certains d’entre nous aiment sentir le vent de la Providence souffler sur nos visages, d’autres aiment tout ce qui est planifié », écrivent les juristes Herring et Foster. «Chacun devrait être autorisé à choisir comment aborder son avenir.» Naturellement, Joey n’aurait pas ce choix. Les vents de la Providence soufflent toujours ; Son nez ne pouvait s’empêcher de laisser échapper les tragédies qui pourraient passer. Quels que soient ses propres désirs, elle en serait informée.

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